“爸爸，刚刚主治医生告诉我，只要我能长2斤肉，我就可以出院了，等我出院了，我要吃好多好多好吃的。”“好的，儿子，等你出院了，你想吃什么我都会带你去，在里面要听奶奶的话啊。”2019年4月3日晚上9点多，在苏州儿童医院对面的公交车站牌候车处，刚走出医院的陈希杨接到儿子陈筠文的视频电话。听到儿子开心的声音，陈希扬心里非常高兴，坚持两年多，终于盼来了曙光。

通常，一个8岁男孩的正常体重应在22.2-30.0KG之间。然而，在苏州儿童医院的血液科病房内，有一个8岁男孩，体重却只有11KG，这个男孩叫陈筠文。陈筠文患有急性淋巴细胞白血病，2018年10月11日，在苏州儿童医院进行了骨髓移植手术。术后出现了皮肤，肠道排异，导致陈筠文在移植过后至今将近6个月，未曾食一口饭菜，全靠营养液维持，偶尔能喝点奶粉。长期的营养不良使陈筠文瘦得皮包骨头。

在病区，医生和护士对陈筠文都非常地疼爱。他们说从医这么久，瘦成这样的孩子真得很少见，8岁的孩子懂事得让他们心疼。主治医生每天都要到病房和陈筠文沟通，询问他的身体状况，鼓励他好好配合治疗。护士长和护士还送了一台小型抓娃娃机给筠文，让他锻炼手部灵活力。（图为陈筠文在抓娃娃机前玩）

“儿子实在太瘦了，这里的病友都叫他’排骨’，医生护士都很心疼他，对他非常地照顾。他这个样子还把同病房的小患者吓得哇哇大哭，最后那小孩子还换了病房。”说起儿子的病，爸爸陈希扬两眼泪花。自从和妻子离婚后，陈希扬一个人照看着一双儿女，当爹又当妈。无论每天工作多辛苦，他都不觉得累，只希望一双儿女能健康快乐地长大，却不曾想活波可爱的儿子会突然患上白血病。（图为陈希扬去医院给在仓里照顾孩子的老母亲送饭）

2017年元旦刚过不久，儿子筠文突然发高烧不退，陈希扬赶紧带着儿子到台州市儿童医院检查治疗，经过抽血检查，医生告诉陈希扬孩子的血小板只有13，疑似白血病，建议他们立即前往上海复旦附属儿童医院就诊。当天晚上，120救护车把筠文送到上海复旦附属儿童医院。经过抽血，骨穿，活检等检查，2017年1月14日，陈筠文被确诊为急性淋巴细胞白血病。（图为没生病前的陈筠文和姑姑一起拍的照片）

“当听到医生告诉我，孩子患的是白血病的时候，我整个人都懵了，孩子只是反复发烧，根本都没有想到突然会患这么严重的病。”每次想起孩子确诊那会儿，陈希扬都觉得像是一场噩梦。筠文在上海复旦附属儿童医院化疗6个疗程，历经1年多时间，病情缓解的不好。医生建议陈希扬到北京博仁医院做CART治疗，病情缓解后再做骨髓移植手术。

2018年7月底，陈希扬带着儿子来到北京博仁医院住院。经过1个疗程的CART治疗，筠文的病情缓解很好。2018年10月13日，陈筠文在苏州儿童医院做了骨髓移植手术，11月12日顺利的出仓。“儿子移植过后血象、细胞恢复得都挺好，排异也在慢慢控制中，只是他现在营养不良，太瘦了，没有一点抵抗力。他很懂事，看见别的孩子吃饭也不闹着要吃，他说要听医生的话。”陈希扬说。(图为奶奶在病床前照顾陈筠文）

陈希扬本以为儿子经过移植手术就能慢慢地恢复，可谁知筠文却出现了严重的皮肤，肠道排异，自从筠文出了仓一直在无菌病房住到现在。“好多朋友都在劝我，为儿子花了200多万了，这样值吗？我告诉他们，没有了儿子，要那么多钱有什么用？”陈希扬说。“眼看着儿子胜利在望，我无论如何都要坚持下去，我无法眼睁睁看着儿子因为没钱而被迫终止治疗，这样我会愧疚一辈子”。（图为陈筠文瘦骨嶙峋的手）

自筠文生病以来，一年多的化疗，化疗期间的感染治疗，1个疗程的CART治疗，移植手术以及现在的排异治疗，总共花费将近210万。用陈希扬的话说，我拿着手机不知道该再向谁张口借钱，朋友们该帮的都帮了，老家的房子在网上挂了一年也没有卖出去。图为爸爸陈希扬来看陈筠文。

现在，筠文在仓里有奶奶照顾着，陈希扬每天除了给仓里的母亲送饭，空余时间都会到医院旁边的工地上捡废弃的钢筋挣钱。为了能让筠文继续治疗，奶奶和姑姑把结婚时候的金首饰都拿出来贱卖。

移植有价，排异无价。根据医生的诊断，筠文后期的排异治疗至少还需要80万元。面对儿子后期的治疗费，陈希扬真的是山穷水尽了。

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